他闭上眼睛,感受着微风从窗户吹来的微凉感,不知道何时这幺舒服的感觉也会离他而去,只剩黑暗的触觉与不属于自己的躯壳。那个慢慢被束缚的过程;一个人从你身上夺去四肢的怵惕,使我与世界隔绝的霸道。
我,是渐冻人,这是一群运动神经元退化而造成全身肌肉萎缩及无力的疾病,虽然渐冻人患者多为中老年人,好发年龄通常在50-75岁之间,但是极少数家族遗传者可能提早至20-30岁发病。
渐冻人是个只会一直恶化下去的疾病,通常都是因为呼吸衰竭、吸入性肺炎导致死亡,平均只能活4-5年。
「孩子,你最近过的好吗?」
「咦?在房间里?」
低沉的声音伴随着脚步声从远方传了过来,少年方才张开眼睛,舅舅的笑脸就从门后出现,他还是没变,一样进门都不先敲门的。
「喔。」
「别这幺冷淡的回应啦!你们先进来吧。」舅舅转过身去,请门后的客人进来。
「这是......」
「介绍一下自己吧。」
舅舅看向他们,意示少女先开口。
「你好,我是你的心理治疗师,我叫白芷韶。」
「你好,我是负责照顾你的护理师,我叫陈曜岚。」
「你的名子是?」
他们异口同声的询问同样的问题,而我则是惊吓过度,舅舅到底要做什幺,为什幺要带护理师过来?
「你带他们来干嘛,我还能自己打理生活,我又不是残废。」
男子似乎对此很反感,马上摆出不悦的表情。
「这是你妈遗嘱上写的,你若是不高兴,可以自己安排与他们签约的时间,不要忘了,你真的需要他们!」
「怯。」
妈妈留下的遗嘱吗?
少年抬起头,眼中似乎闪烁着些许的不情愿,也许令堂的安排是他无法蒙蔽的事实,只是想要活下去的恐惧使他不得不乌住双耳,当作一切只是林中的云雾。
「我的名子叫……」
「杜邵延。」
「原来叫作邵延啊!姐姐妳第一次照顾的病人。」
「嗯,他跟妳一样一开始都不欢迎我呢!」
「不过姐姐是心理治疗师?」
「刚开始的确是......
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